사실 나는 소뇌위축증을 앓고 있다. 소뇌위축증은 10 만 명당 4명 정도의 확률로 발병하고 있으며 우리 나라는 총 2,000명 정도 환자가 있다. 약이 없는 불치병으로 암보다 무서운 질병이다. 사실상 나는 걷기 힘들어 집에만 있으며 어지러워 하나님의 부름이 기다려질 정도로 현재가 괴롭다. 어지러워 못 걷고, 자율신경계가 망가져서 배뇨가 어렵고, 말이 어눌하고 기도와 식도의 기능도 약해졌다.

죽기 전에 신약이 개발되기를 간절히 바란다. 건강할 때 바우처 등 저소득층 자녀 음악교육에 앞장서며 수준 높은 화성시 청소년교향악단이 부유층만이 할 수 있다는 생각을 깨는 데 앞장섰다. 저소득층 자녀들이 재능과 노력으로 현실을 이겨내길 원했다. 음반을 7장 내고 수준 높은 연주를 하던 화성시 청소년교향악단은 지휘자인 내가 소뇌위축증 환자이므로 더는 활동하지 못한다. 참으로 아쉽다.

회복되면 성인으로 구성된 화성 심포니는 지휘를 계속하고 싶다. 외젠 보짜는 영어식 이름은 유진 보짜 이다. 미스터 선샤인의 주인공 최유진과 같다. 이러한 지식이 화성시 청소년교향악단을 지도한 힘이다.

나는 2번 유학을 하였고 2번째는 프랑스 중부 도시 ‘디종’에서 5년 살았다. 미술가의 나라다. ‘지휘 콩쿠르’로 유명한 ‘베상송’이 옆 도시이며, 건축가 ‘르 꼬르뷔지에’의 ‘롱샹성당’이 가깝다. 프랑스의 대표적인 건축물 ‘롱샹성당’은 미술가의 디자인과 세계적인 건축가의 작품으로 유명하다.

요한 성당은 분당에 있으며 성당에서 녹음한 적 있다. 발안 성당도 음향이 좋아 화성시 청소년교향악단 초청 연주와 정기연주를 했다. 하지만 밖이 시끄러워 녹음은 할 수 없었으며, 와우리 교회와 목양교회에서 녹음했었다.

내 고향 화성시도 화성시를 대표하는 건축물이 세워지길 바란다. 그 건축물이 “made in hwaseong city”로 지어져서 세계적으로 자랑스러운 랜드마크가 되길 바란다. 화성심포니가 문화예술의 힘으로 거기에 이바지하고 싶다. 화성시를 대표하는 건물이 세워져, 음향 녹음을 할 수 있었으면 좋겠다. 미술가의 디자인과 건축가의 실용적인 작품으로 화성의 음악이 연주되고 사랑받는 화성시를 대표하는 상징적인 건축물이 생기길 기대한다.